“Una persona que padece Alzheimer necesita de toda la sociedad para que el cuidado sea el mejor posible”

Representantes de EULEN Servicios Sociosanitarios y Grupo ADL, expertos en la asistencia a personas que padecen Alzheimer, señalan las claves de estos cuidados y las tareas pendientes en el tratamiento de esta enfermedad

Este sábado 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer, una fecha importante para recordar la magnitud de esta enfermedad. Se trata de la forma más común de demencia, una epidemia global que, según la OMS, afectará a unos 152 millones de personas en 2050, el triple que en la actualidad. Unas cifras abrumadoras desde una perspectiva general y que, desde Gesad, hemos querido acercar dirigiéndonos a dos compañías que atienden a diario a muchos de estos pacientes con sus servicios de asistencia. Se trata de EULEN Servicios Sociosanitarios y Grupo ADL, y esto es lo que nos han contado.

En primer lugar, hemos querido saber si hay diferencias en el cuidado de una persona que padece Alzheimer respecto al resto de pacientes. Desde EULEN, su directora de desarrollo técnico, Salomé Martín, afirma que “una persona que padece enfermedad de Alzheimer necesita cuidados más globales, adecuarlos para que realice todo lo que pueda sola, o con supervisión, y ayudar exclusivamente en lo imprescindible”. Por su parte, el gerente de Grupo ADL, Rafael Luque Molina, destaca que “intentamos en todo momento facilitar la comunicación visual y utilizar el contacto físico al acercarnos para dar mayor seguridad y confianza. Siempre, y en todo momento debemos explicar al usuario qué vamos a hacer, con frases cortas y palabras sencillas”.

En esa línea, Luque explica que “el día a día de la persona con Alzheimer debe estar muy bien organizado, siguiendo las mismas rutinas; levantarse, acostarse siempre a la misma hora, hacer las mismas actividades, comer a la misma hora…”. Martín añade que estos usuarios “necesitan más tiempo para realizar las actividades de autocuidado, si todavía las pueden realizar solos de forma supervisada. Es preciso que no perciban ansiedad, ni prisas a su alrededor“.

Un aspecto clave en estos cuidados es el papel que desarrollan los familiares de los pacientes, que viven una auténtica montaña rusa en cuanto a su reacción ante la enfermedad. “El familiar pasa por distintas fases, primero de negativa o desconcierto ante el diagnóstico, después otra de búsqueda de soluciones y de recursos de apoyo para organizar la nueva situación. Le preocupa principalmente saberlos cuidar, poder llegar a todo, estar haciéndolo bien, la incertidumbre de cómo va a ir, el miedo a lo que le puede pasar…”, cuenta Salomé Martín desde EULEN. La experiencia de ADL le lleva a afirmar a su gerente que “es normal experimentar dolor, tristeza y preocupación después de un diagnóstico de Alzheimer, aunque es importante saber y recordar que todavía es posible tener una vida plena y significativa, incluso mientras se vive con la enfermedad“.

Porque, ciertamente, la visión de la enfermedad ha cambiado en los últimos años. “La sociedad cada vez está más concienciada e informada, y sustenta cualquier acción que sea una evidencia contrastada y contrastable para avanzar en favor de las personas con Alzheimer”, opina Rafael Luque. En EULEN, su directora de desarrollo técnico considera que la enfermedad “ha pasado de ser una desconocida a estar presente en la sociedad. Eso también lleva a mayor apoyo a las familias, a mayor comprensión de la enfermedad y de su realidad, y, por supuesto, a ir avanzando en los tratamientos”.

Una mayor concienciación social que, sin embargo, no se traduce en una respuesta del todo satisfactoria desde la administración pública. Sobre ello, Martín opina que “faltan recursos de todo tipo y hay que dotar de flexibilidad a los recursos existentes, que no siempre se adaptan a las necesidades reales. Y queda pendiente la coordinación sociosanitaria, que facilitaría los cuidados y el seguimiento de patologías coexistentes en estas personas“. Desde ADL, Rafael Luque señala que “es importante incidir en el incremento de nuevos proyectos de investigación con un enfoque de enlace y colaboración con administraciones y entidades”.

Tanto EULEN como Grupo ADL emplean Gesad a diario. En el caso del Alzheimer, el uso de este sistema, según cuenta Salomé Martín, “no sólo nos ayuda a mejorar la gestión, sino también la efectividad a la hora de resolver problemas, lo que repercute en una mejora de la calidad del servicio“. Para Rafael Luque, “es una herramienta que nos permite conocer y dar respuesta a cómo ha de ser la intervención con nuestras personas usuarias, además de recoger, sistematizar, organizar, planificar y gestionar datos de forma eficaz y rigurosa“.

Y, para terminar, un mensaje de optimismo. Rafael Luque reivindica para las personas con Alzheimer “su autonomía, el respeto por su dignidad y la aceptación e inclusión por parte de su familia, hay que favorecer la participación de usuarios, familia y entorno durante el proceso de atención“. Salomé Martín concluye, por parte de EULEN, que “una persona que padece Alzheimer necesita de toda la sociedad para que el cuidado sea el mejor posible“.